Association des Malades des Vaisseaux du Foie
Le Site Officiel
Le patient est au cœur de nos préoccupations
Les objectifs de l’AMVF
Aider, informer, soutenir les malades et leurs proches ; les sortir de leur isolement
Améliorer la connaissance de ces maladies rares auprès des publics concernés : malades, médecins, élus, pouvoirs publics
Renforcer les liens entre les patients et les intervenants du corps médical pour une meilleure prise en charge globale
Favoriser la recherche médicale et soutenir les projets du centre de référence et des centres de compétences sur ces pathologies
S’assurer de la prise en compte des spécificités des maladies des vaisseaux du foie
Qui sommes nous ?
L’Association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF) a vu le jour en octobre 2005.
Elle a son siège à l’hôpital Beaujon, service hépatologie, à Clichy (92).
Cette association reconnue d’intérêt général regroupe des malades, leurs familles, des proches et des sympathisants.
Les actualités de l’association
Le journal de Saône et Loire en parle 📣
Les actualités de l\'association@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@Un projet d\'APA (Activité Physique Adaptée) soutenu par le Crédit Agricole Centre Est et accueilli avec enthousiasme par nos adhérentsAidez nous à vous aiderContactEmail contact@amvf.asso.frAdresse AMVFHôpital BeaujonService d\'Hépatologie100 boulevard du Général Leclerc92118 Clichy cedex Plan d\'accèsA noter la mise en place, en complément de notre adresse mail de…
Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur les anticoagulants – Le Webinaire
Les actualités de l\'association@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@Nombreux sont les patients qui ont participé à ce 1er webinaire destiné aux Malades des Vaisseaux du Foie et portant sur les anticoagulants. Témoignage d\'un patient, intervention de la Clinique des anticoagulants, questions/réponses. Vous pouvez retrouver le Replay ci-dessous :Aidez nous à vous aiderContactEmail contact@amvf.asso.frAdresse AMVFHôpital BeaujonService…
Activité physique en visio
Les actualités de l\'association@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@Comme vous le savez l\'objectif de l\'AMVF est d\'accompagner les malades et de leur permettre de vivre au mieux avec leur pathologie.Nous savons que l\'activité physique est bonne pour tout un chacun mais encore plus pour nous, malades.Dans ce cadre, nous avons contacté un coach formé \"APA\"…
Nos permanences
Les actualités de l\'association@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@- à l’Hôpital Beaujon (Clichy - 92) – bibliothèque Abrami - de 09h à 16h : 09/09, 07/10, 04/11 et 02/12 - au CHU de Rouen – Cafétéria attenante à l’amphi Lecat : Le mardi 17/09 – de 10h00 à 17h00 - à noter la mise en place,…
Retour sur la Course des Héros 2024
Les actualités de l\'association@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@Après l\'effort le réconfort : moment convivial bien mérité par nos héros qui ont collecté cette année 6960€ pour financer nos beaux projets. Grand merci à eux.Aidez nous à vous aiderContactEmail contact@amvf.asso.frAdresse AMVFHôpital BeaujonService d\'Hépatologie100 boulevard du Général Leclerc92118 Clichy cedex Plan d\'accèsA noter la mise en place,…
Rôle du médecin, primordial dans l’accompagnement du malade : la presse en parle
Les actualités de l\'association@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@La Revue du Praticien nous a consacré un article sur ce sujet avec le témoignage d’un patient, adhérent de l’AMVF, qui raconte son parcours depuis les premiers symptômes jusqu’au diagnostic.Aidez nous à vous aiderContactEmail contact@amvf.asso.frAdresse AMVFHôpital BeaujonService d\'Hépatologie100 boulevard du Général Leclerc92118 Clichy cedex Plan d\'accèsA noter la…
Annonce du diagnostic des malades rares des vaisseaux du foie : découvrez la vidéo
Les actualités de l\'association@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@Une vidéo \"annonce du diagnostic\" destinée à former les futurs médecins a été élaborée en collaboration entre le Centre de Référence des Maladies Vasculaires du Foie et l\'AMVF. Vue l\'importance de cette annonce dans la vie du patient et de son entourage, l\'AMVF a participé activement au…
Les actions de l’AMVF
- Des permanences pour accueillir et échanger avec les malades et leurs proches (Une permanence mensuelle à l’Hôpital Beaujon – généralement le 1er lundi de chaque mois – et quelques permanences annuelles en Province)
- Des correspondants régionaux pour être au plus proche des patients
- Un bulletin annuel sur des thèmes divers et variés
- Une plaquette médicale rédigée par des médecins spécialistes dans nos pathologies
- Des newsletters
- La présence à des manifestations médicales importantes (journées d’hépatologie, congrès) pour faire connaitre nos maladies.
- La participation ou l’organisation d’évènements culturels ou sportifs pour recueillir des dons pour la recherche et pour des actions au bénéfice des malades
- La participation au financement de programmes de recherche.
- Un travail en étroite collaboration avec le Centre de Référence et les Centres de Compétence des Maladies Vasculaires du Foie
- Un site internet et la présence sur les réseaux sociaux (Facebook, Linkedin)
- L’adhésion à des institutions telles Filfoie, Alliance Maladies Rares, Réseau Européen….
Les actualités médicales
Thrombose de la veine porte – Le parcours patient
@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF9jYXRlZ29yaWVzIiwic2V0dGluZ3MiOnsiYmVmb3JlIjoiIiwiYWZ0ZXIiOiIiLCJsaW5rX3RvX3Rlcm1fcGFnZSI6Im9uIiwic2VwYXJhdG9yIjoiIHwgIiwiY2F0ZWdvcnlfdHlwZSI6ImNhdGVnb3J5In19@@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@Une vidéo très instructive sur la thrombose porte et le parcours patient a été initiée par le Centre de Référence des Maladies Vasculaires du Foie (CRMVF) et orchestrée par notre filière de santé Filfoie. Un adhérent de l\'AMVF y témoigne. Découvrez la ci-dessous.Merci à tous les intervenants ! Aidez nous à…
Nos conseils pour mieux vivre avec nos maladies – Les conseils du kiné
@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF9jYXRlZ29yaWVzIiwic2V0dGluZ3MiOnsiYmVmb3JlIjoiIiwiYWZ0ZXIiOiIiLCJsaW5rX3RvX3Rlcm1fcGFnZSI6Im9uIiwic2VwYXJhdG9yIjoiIHwgIiwiY2F0ZWdvcnlfdHlwZSI6ImNhdGVnb3J5In19@@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@Douleurs, fatigues, le point de vue du KinéDans nos maladies, la fatigue, les douleurs abdominales, les crampes sont souvent présentes.Que peut-on faire ? Le point de vue de Frédéric LUZEAU Kiné Ostéopathe AMVF : Bonjour Mr Frédéric LUZEAU, pensez-vous que des séances de kiné puissent aider les malades atteints du…
Nos conseils pour mieux vivre avec nos maladies – Les conseils de la diététicienne
@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF9jYXRlZ29yaWVzIiwic2V0dGluZ3MiOnsiYmVmb3JlIjoiIiwiYWZ0ZXIiOiIiLCJsaW5rX3RvX3Rlcm1fcGFnZSI6Im9uIiwic2VwYXJhdG9yIjoiIHwgIiwiY2F0ZWdvcnlfdHlwZSI6ImNhdGVnb3J5In19@@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@Les anticoagulants et l’alimentationPar la Diététicienne Mme Elisabeth Al Nasser Bordes de l’Hôpital BEAUJON de Clichy 1. Une alimentation équilibrée2. Conseils alimentaires aux patients traités par anticoagulants3. DANGER, en cas de jeûne, prévenir votre médecin 1 – Qu’est-ce qu’une alimentation équilibrée ? C’est tout d’abord une alimentation qui va permettre…
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AMVF
Hôpital Beaujon
Service d'Hépatologie
100 boulevard du Général Leclerc
92118 Clichy cedex
. Auvergne Rhône Alpes avec Cécile (06.77.85.84.12)
. Bourgogne Franche Comté avec Cécile (06.77.85.84.12)
. Normandie (ex « Basse-Normandie ») avec Delphine (06.30.23.51.06)
. Normandie (ex « Haute Normandie ») avec Liliane (06.09.51.59.72)
. Occitanie avec Delphine (06.42.08.98.33)