Nos partenaires

Le Centre de Référence a pour objectif d’améliorer la qualité de la prise en charge locale ou régionale, sans compromettre le recueil de données nécessaires à l’amélioration des connaissances et des pratiques, et ce en favorisant et en évaluant :
– l’amélioration de l’accès au diagnostic et aux soins,
– l’amélioration de la qualité des soins, de l’information, de l’éducation, de la vie sociale des malades et de leur famille,
– l’amélioration de la satisfaction des personnes soignées,
– l’amélioration des connaissances et des pratiques.

Le Centre de référence agit pour une amélioration de la prise en charge des patients afin qu’ils puissent être soignés à proximité de leur domicile. Dès lors que les différents intervenants du centre de référence ont étés concertés pour poser le diagnostic, effectuer un traitement pouvant nécessiter une expertise (notamment en radiologie interventionnelle), clarifier les causes des différentes maladies vasculaires, et lorsque le suivi du malade peut s’effectuer dans une structure hospitalière de proximité en accord avec les médecins traitants et les gastro-entérologues référents, le patient est alors pris en charge localement par son médecin référent. Bien entendu, le Centre de référence reste à disposition des médecins traitants et des gastro-entérologues référents pour mettre en place un relais, et répondre à leurs demandes. Des guidelines ont étés élaborés pour faciliter ce type de prise en charge.
Ainsi, en réponse à une demande forte des patients, l’hospitalisation au centre de référence, des patients dont le domicile est éloigné de l’hôpital BEAUJON est la plus courte possible, réservée aux difficultés diagnostics ou de prise en charge. Par la suite, le suivi est organisé en consultation et / ou hospitalisation de jour si besoins particuliers. En cas d’urgence, prévenir votre hépatologue mais ne pas hésiter à voir le médecin traitant, qui reste le 1er interlocuteur, ou allez directement aux urgences, si vous êtes très inquiets. Les dossiers des patients du centre, mais aussi les demandes d’avis par d’autres centres nationaux sont discutées et analysées aux réunions multidisciplinaires du Centre de référence une fois par semaine. C’est souvent au cours de ces réunions que sont discutées des décisions de traitement plus ou moins lourds.

Le Centre de Référence travaille en étroite collaboration avec l’AMVF :
cette collaboration est nécessaire pour améliorer la prise en charge des patients en leur assurant soutien, information, etc….

Elle a lieu sous différentes formes :

– Par site Internet
– Par réponse aux sollicitations de l’AMVF
– Par diffusion auprès des malades des brochures de l’AMVF explicitant son rôle. La présence de l’association aux manifestations médicales ou paramédicales est indispensable.

Enfin, de nombreuses études et projets d’études sont suivis par le Centre de référence qui participe activement à certaines d’entre elles, que ce soit au niveau national ou international. Elles feront l’objet d’informations sur ce présent site.

Médecins :
Dr Aurélie PLESSIER (Responsable du CRMVF),
Pr Pierre Emmanuel RAUTOU,
Dr Audrey PAYANCE
Dr Lucile MOGA
Ils assurent une activité médicale, une activité de recherche, et aident à la mise en place des guidelines au niveau national et européen

Infirmière Coordinatrice : Mme Marie SANTIN
Accompagnement des malades en hospitalisation, en consultation, organisation de certains parcours et mise en relation avec différents interlocuteurs en fonction des besoins (tél : 01 40 87 51 60 – privilégier le mail marie.santin@aphp.fr,

Assistante administrative du CRMVF : Mme Valérie DE BREMAND
Gestion administrative du centre de référence au niveau national et européen

Assistantes médico-administratives : Vanessa JUSTINE, Fatima MOHAMED
Secrétariat médical des médecins

Attaché de Recherche Clinique : M. Kamal ZEKRINI
Assure l’activité de recueil de données, le suivi des patients inclus dans les protocoles dont le protocole EnVie,

Attachées de Recherche Clinique pour les protocoles de recherche spécifiques : Djalila SEGHIER (Riport, Apis), Yasmine TOUNSI (Lives)

Clinique des anticoagulants :
Dr Emmanuelle de RAUCOURT
Dr Imen BEN SALA
Dr Catherine TRICHET
Infirmière coordinatrice de la clinique des anticoagulants : Clara SQUIBAN MILLOGO

Ces Centres ont été re-labellisés par la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soin) en 2023 pour 5 ans en tant qu’experts des Maladies Vasculaires du Foie.
– CHU d’AMIENS (Hôpital Nord) – Hépato-gastro-entérologie – Pr Eric NGUYEN-KHAC
– CHU d’ANGERS – Hépato-gastro-entérologie – Pr Frédéric OBERTI
– Hôpital AVICENNE (Bobigny) – Hépatologie – Pr Jean-Charles NAULT
– CHU de BESANCON (Hôpital Jean Minjoz) – Service Hépatologie – Dr Jean-Paul CERVONI
– CHU de BORDEAUX (GN Sud) – Hépato-gastro-entérologie – Dr Paul HERBAMESSIERE
– CHU de BREST – Hépato-gastro-entérologie – Pr Jean-Baptiste NOUSBAUM
– CHU Paul BROUSSE (Villejuif) – Unité hépatologie – Pr Audrey COILLY
– CHU de CAEN (Hôpital de la Côte de Nacre) – Hépato-gastroentérologie – Dr Isabelle OLLIVIER-HOURMAND
– CHU de CLERMONT-FERRAND (Hôpital d’Estaing) – Hépato-gastro-entérologie – Pr Armand ABERGEL
– Hôpital COCHIN (Paris) – Service d’hépatologie – Pr Philippe SOGNI
– CHU de DIJON BOURGOGNE – Hépato-gastro-entérologie – Dr Anne MINELLO
– CHU de GRENOBLE – Hépato-gastro-entérologie – Dr Marie-Noëlle HILLERET
– CHU de la Guadeloupe (Pointe à Pitre) – Hépato-gastro-entérologie – Dr Moana GELU-SIMEON
– CHRU de LILLE (Hôpital Claude Huriez) – Hépatologie – Dr Sébastien DHARANCY
– CHU de LIMOGES – Hépato- Gastro-entérologie – Dr DEBETTE GRATIEN
– CHU de LYON (HCL-GH Est) – Hépato-gastro-entérologie – Pr Jérôme DUMORTIER
– AP HM de MARSEILLE (Hôpital de la Timone) – Service Hépatologie – Pr René GEROLAMI
– Hôpital Henry MONDOR (Créteil) – Gastro-entéro-hépatologie – Pr Vincent LEROY
– CHU de MONTPELLIER – Service Hépatologie – Dr Magdalena MESZAROS
– CHU de NANTES (Hôtel Dieu) – Hépato-gastro-entérologie – Dr Isabelle ARCHAMBEAUD
– CHU de NICE (Hôpital l’Archet2) – Gastro-entéro-hépatologie – Dr Rodolphe ANTY
– CHRU d’ORLEANS – Hépato-gastro-entérologie – Dr Damien LABARRIERE
– CHU PITIE SALPETRIERE (Paris) – Hépato-gastro-entérologie – Pr Dominique THABUT
– CHU de POITIERS – Hépato-Gastro-entérologie – Pr Christine SILVAIN
– CHU de REIMS – Gastro-entérologie-hépatologie – Dr Alexandra HEURGUE-BERLOT
– CHU de RENNES (Hôpital Pontchaillou) – Service des maladies du foie – Dr Pauline HOUSSEL-DEBRY
– CHU de ROUEN – Hépato-gastro-entérologie – Dr Odile GORIA
– Hôpital SAINT ANTOINE (Paris) – Gastro-entérologie-hépatologie – Dr Armelle POUJOL-ROBERT
– Hôpital SAINT LOUIS (Paris) – Centre d’investigation Clinique – Pr Jean Jacques KILADJIAN
– CHU de STRASBOURG (Hôpital Civil) – Hépatologie – Pr François HABERSETZER
– CHU de TOULOUSE (Hôpital Purpan) – Gastro-entérologie-hépatologie – Pr Christophe BUREAU
– CHRU de TOURS (Hôpital Trousseau) – Hépato-Gastro-entérologie – Pr Laure ELKRIEF

www.filfoie.com

Filière de santé Maladies Rares du Foie de l’Adulte et de l’Enfant.
Cette filière a été constituée afin de regrouper les moyens et de coordonner au niveau national l’expertise relative à l’ensemble des maladies rares hépatiques adultes et pédiatriques.
L’objectif principal de la filière Filfoie est de développer et coordonner la mise en place d’actions transversales visant à harmoniser et améliorer la prise en charge diagnostique, thérapeutique, médico-sociale des patients et à renforcer les activités de recherche dans le champ des maladies hépatiques rares.

www.afef.asso.fr

Association Française pour l’Etude du Foie.
L’AFEF est une Association de médecins et chercheurs ayant un intérêt pour les maladies du foie.
Le but de l’AFEF est de stimuler la recherche sur les maladies du foie, d’établir des référentiels de bonnes pratiques et des recommandations et de les diffuser.

A.M.R. www.alliance-maladies-rares.org
Créée en 2000, l’Alliance maladies rares est née de la volonté commune d’une poignée d’associations de maladies rares qui prennent conscience de leur isolement.
Chacune d’elles représentent trop peu de malades pour intéresser les pouvoirs publics, la médecine, la recherche, l’industrie pharmaceutique. En unissant la voix de 240 associations (dont l’AMVF) de personnes atteintes de maladies rares, identifiées ou non, l’Alliance maladies rares contribue à une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes malades en menant des actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche…

EURORDIS www.eurordis.org
Eurordis est un regroupement d’associations de malades qui vise à améliorer la qualité de vie des personnes affectées de maladies rares en Europe.

ERN Rare liver : Réseau Européen des maladies rares du foie afin de développer et coordonner la mise en place d’actions transversales visant à harmoniser et améliorer la prise en charge diagnostique, thérapeutique et médico-sociale des patients
et à renforcer les activités de recherche dans le champ des maladies hépatiques rares au niveau Européen. Le CRMVF fait partie de ce réseau européen des maladies hépatiques.

ORPHANET www.orpha.net
Orphanet est un serveur d’informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics. L’objectif d’Orphanet est de concourir à l’amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu’elles soient d’origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu’il s’agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostics précis. Orphanet offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des industriels. Les renseignements sont en français, anglais, italien, espagnol, allemand et portugais.

S.N.F.G.E. www.snfge.asso.fr
Société Nationale Française de Gastroentérologie. Similaire à l’A.F.E.F. dans le domaine de la gastroentérologie en général (qui comprend l’Hépatologie).

EN-Vie
Un consortium constitué pour répondre à un appel d’offre de l’Union Européenne. Il s’agit d’un réseau de centres de référence européens pour les maladies vasculaires du foie. Chaque centre de référence national fédère à son tour un réseau national (réseau de réseaux). Son but est de mettre en œuvre une base de donnée commune pour une étude prospective des nouveaux cas de syndrome de Budd-Chiari et de thrombose de la veine porte; d’animer un site web ; d’élaborer des recommandations de pratique clinique, et de fournir des informations (étayées et validées par un comité d’experts internationaux) aux professionnels, aux patients et au public.

www.cost.eu/actions/CA23146/
COST (Coopération européenne en science et technologie) est un organisme Européen de financement des réseaux de recherche et d’innovation. Ses actions contribuent à relier les initiatives de recherche à travers l’Europe et au-delà, et permettent aux chercheurs et aux innovateurs de développer leurs idées dans n’importe quel domaine scientifique et technologique en les partageant avec leurs pairs. Les actions COST sont des réseaux ascendants d’une durée de quatre ans qui stimulent la recherche, l’innovation et les carrières.

Les Plateformes d’expertise maladies rares
Les missions des plateformes : améliorer la visibilité des centres labellisés maladies rares et la connaissance des maladies rares, former et informer les patients, réseaux de villes, hôpitaux et établissements médico-sociaux ; soutenir l’innovation diagnostique, thérapeutique et la recherche par un appui logistique ; renforcer les liens entre les centres maladies rares situés sur la plateforme et les associations de patients ; favoriser l’implémentation de la Banque de données maladies rares (BNDMR) via les applications (Orbis/BaMaRa) ; faciliter les liens avec le médicosocial au sein des centres maladies rares et des établissements de santé du territoire.
19 Plateformes d’Expertise Maladies Rares (Auvergne Rhône Alpes ; Bourgogne-Franche-Comté ; Bretagne ; Centre-Val-de-Loire ; Grand-Est ; Hauts-de-France ; Limousin Poitou-Charente ; Nice et Corse ; Normandie ; Nouvelle-Aquitaine ; Occitanie Est ; Occitanie Ouest ; Paris Centre ; Paris Est ; Paris Nord ; Paris Saclay ; Paris Sorbonne Université ; Pays de la Loire ; Provence-Alpes-Côte d’Azur) et 4 Plateformes de Coordination Maladies Rares Outre-Mer (Guadeloupe ; Guyane ; Martinique ; Réunion-Mayotte)