Nos Actions
Nos bulletins, nos plaquettes et les comptes rendus de nos AG.
Les actions de l’AMVF
- Des permanences pour accueillir et échanger avec les malades et leurs proches (Une permanence mensuelle à l’Hôpital Beaujon – généralement le 1er lundi de chaque mois – et quelques permanences annuelles en Province)
- Des correspondants régionaux pour être au plus proche des patients
- Un bulletin annuel sur des thèmes divers et variés
- Une plaquette médicale rédigée par des médecins spécialistes dans nos pathologies
- Des newsletters
- La présence à des manifestations médicales importantes (journées d’hépatologie, congrès) pour faire connaitre nos maladies.
- La participation ou l’organisation d’évènements culturels ou sportifs pour recueillir des dons pour la recherche et pour des actions au bénéfice des malades
- La participation au financement de programmes de recherche.
- Un travail en étroite collaboration avec le Centre de Référence et les Centres de Compétence des Maladies Vasculaires du Foie
- Un site internet et la présence sur les réseaux sociaux (Facebook, Linkedin)
- L’adhésion à des institutions telles Filfoie, Alliance Maladies Rares, Réseau Européen….
Les bulletins de l’AMVF
Bulletin n°1 avril 2006 : Découverte majeure, la mutation JAK2
Bulletin n°2 décembre 2006 : Les proches et la maladie
Bulletin n°3 septembre 2007 : La recherche médicale
Bulletin n°4 août 2008 : Enquête malades et leurs proches
Bulletin n°5 août 2009 : La grossesse et nos maladies
Bulletin n°6 septembre 2010 : Les anticoagulants
Bulletin n°7 novembre 2011 : Le psychologue clinicien
Bulletin n°8 novembre 2012 : Clinique des anticoagulants
Bulletin n°9 décembre 2013: la MDPH
Bulletin n°10 : 2014 : le parcours de soins et la convention AERAS
Bulletin n° 11: les 10 ans de votre association
Bulletin n° 12: éducation thérapeutique du patient et informations diverses.
Bulletin n° 13 les varices oesophagiennes
Bulletin n° 14 résultat de l’enquête filfoie à destination des malades
Bulletin n° 15 la BNDMR
Bulletin n°16 : Les équipes du CRMVF
Bulletin n°17 : Conseils pour le quotidien
Bulletin n°18 : Les bénévoles à l’honneur
Bulletin n°19 : La parole aux CRMVF et CCMVF
Les plaquettes
– Plaquette de présentation de l’association
– 2014. Mieux connaitre les maladies des vaisseaux du foie
– Chirurgie abdominale des maladies des vaisseaux du foie
– Syndrôme de Budd Chiari
– Hypertension portale
– Hypertension portale version anglaise
– Varices oesophagiennes
– Plaquette grossesse
– Plaquette grossesse version anglaise
– Le TIPS
– Plaquette riport 2022
Assemblées générales
Aidez nous à vous aider
Contact
Adresse
AMVF
Hôpital Beaujon
Service d'Hépatologie
100 boulevard du Général Leclerc
92118 Clichy cedex
. Auvergne Rhône Alpes avec Cécile (06.77.85.84.12)
. Bourgogne Franche Comté avec Cécile (06.77.85.84.12)
. Normandie (ex « Basse-Normandie ») avec Delphine (06.30.23.51.06)
. Normandie (ex « Haute Normandie ») avec Liliane (06.09.51.59.72)
. Occitanie avec Delphine (06.42.08.98.33)